O COTIDIANO DE ESCOLARES NASCIDOS PRÉ-TERMO
Percepção de crianças e familiares
Maria Aparecida M. Gaiva [1]
Professora da Faculdade de
Enfermagem e Nutrição.
Maria das Graças C. Ferriani [2]
Professora. Titular de Enfermagem.
O trabalho cotidiano
em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) sempre nos despertou
sentimentos de afetividade, especialmente por aqueles recém-nascidos com um
alto grau de imaturidade, que na maioria das vezes, eram admitidos na unidade
como inviáveis e, ao superar barreiras consideradas pelos profissionais como
intransponíveis, começavam a fazer parte do mundo e a lutar pela vida de uma
maneira muito especial, embora às vezes nossos conhecimentos técnicos não
conseguissem compreender.
O convívio
com as famílias desses pré-termo nos levou a refletir
sobre alguns aspectos da assistência prestada, tanto na UTIN como no
ambulatório. Inicialmente, nos preocupávamos muito mais com os procedimentos
técnicos, ao invés de prestarmos um cuidado mais integral à criança e à unidade
familiar; não tínhamos muito claro como estas crianças viviam após a alta.
A experiência
acumulada no trabalho com a criança pré-termo hospitalizada ou em ambulatório
levou-nos a problematizar como é o cotidiano e a qualidade de vida dessas
crianças, principalmente em idade escolar.
A partir
dessas considerações, definimos como objeto de estudo a vida cotidiana de
crianças que nasceram pré-termo e que, hoje, se encontram em idade escolar.
Em relação à
criança pré-termo em idade escolar, os estudos encontrados na literatura
internacional são referentes aos seguintes aspectos: problemas de saúde e
hospitalização, seqüelas de complicações neonatais, problemas de aprendizado e comportamentais, estado de saúde de crianças de muito
baixo peso ao nascer, dentre outros. Estas investigações em sua maioria
são estudos longitudinais e prospectivos que traçam uma análise comparativa com
crianças nascidas a termo.
A OMS
considera pré-termo a criança nascida com menos de 37 semanas de gestação
(WORLD HEALTH ORGANIZATION, 1961). No presente estudo, utilizaremos o termo
pré-termo para nos referir às crianças nascidas com idade gestacional menor de
37 semanas e peso menor de 2000 gramas.
O prognóstico
dessas crianças está associado a algumas variáveis como assistência pré-natal e
ao parto, idade gestacional e peso ao nascer, tipo e qualidade dos cuidados
imediatos prestados, presença de complicações (FONTES, 1984).
Os recém-nascidos pré-termo e de baixo peso apresentam maiores riscos de morbimortalidade decorrente de sua imaturidade fisiológica e da terapêutica para manter sua estabilidade clínica. Aqueles sobreviventes têm ainda, maiores possibilidades de intercorrências em seu processo de crescimento e desenvolvimento, sejam de natureza biológica, comportamental, emocional, social ou de aprendizagem, podendo necessitar, portanto, de seguimento a longo prazo e de serviços especializados na área da saúde e educação.
Os avanços no
cuidado neonatal, nas últimas décadas, tomaram possível a maior sobre-vida de bebês
com peso e idade gestacional muito pequenos, reduzindo
assim as taxas de mortalidade neonatal, mas resultando, algumas vezes, em
aumento de crianças com seqüelas incapacitantes. Decorrente das necessidades
dessas crianças é preciso fazer um seguimento (“follow-up")
multidisciplinar visando identificar e tratar precocemente as anormalidades e
desvios do crescimento e desenvolvimento, além de monitorar a qualidade de vida
dos sobreviventes.
A presente
investigação tem como objetivo analisar a percepção acerca da vida cotidiana de
crianças que foram pré-termo e que se encontram em idade escolar, segundo o
olhar das mães/familiares e destas crianças, visando a discutir se o fato de
uma criança ser pré-termo afeia ou não a sua qualidade de vida.
Este é um
estudo de abordagem qualitativa em que o investigador busca, através dos dados
descritivos da realidade em foco, ver como os sujeitos encaram a questão em
estudo (LUDKE & ANDRÉ, 1986).
O campo
empírico dessa investigação situa-se na cidade de Cuiabá, capital do Estado de
Mato Grosso. Os sujeitos da pesquisa foram 19 crianças nascidas pré-termo em
idade escolar que estiveram internadas em uma UTIN de um Hospital Escola, cujas
idades cronológicas variaram entre 6 a 11 anos, e 20 familiares (l7 mães, 0l
avó e 02 pais).
Os dados
foram coletados em 2 etapas: na primeira, localizou-se
as crianças através de um levantamento dos prontuários registrando-se peso de
nascimento, idade gestacional no nascimento, intercorrências do período
neonatal, e o endereço da família; na segunda, foi utilizada a entrevista
orientada por roteiro semi-estruturado, com crianças e familiares. Um outro
recurso utilizado foi a observação assistemática, com
a finalidade de elucidar impressões.
Os resultados
foram trabalhados a partir da técnica de análise de conteúdo, modalidade
análise temática, sistematizada por MINAYO (1994). Nesta técnica, após a
organização dos dados, são identificados núcleos de sentido no conjunto dos
dados para se processar a interpretação. Da análise de todas as entrevistas
depreendemos 3 Núcleos Temático: saúde, família e escola.
Todas as
crianças estudadas freqüentavam escola, desde classe de alfabetização até a 5a
serie do primeiro grau; uma delas freqüentava o ensino especial para deficiente
visual. No que diz respeito à saúde atual, duas crianças, fazem acompanhamento
médico (neurologista e homeopata), uma por epilepsia e outra por disritmia,
sete crianças tinham adoecido nos últimos meses, sendo que duas por hepatite A,
uma por sinusite, uma por caxumba e uma por bronquite, amigdalite, crise
convulsiva e uma por varicela. Só há um relato de internação nesse período, que
se deu após acidente automobilístico. Onze crianças entrevistadas possuíam
algum tipo de plano ou seguro de saúde.
Dos
familiares entrevistados, 09 mães e 0l avó tinham o primeiro grau, 04 o segundo
grau e 04 o nível universitário; 09 delas trabalhavam fora do lar, contribuindo
para o sustento da família. A renda mensal variou de 02 a 20 salários mínimo[3]. Quanto a situação marital 03
mães não tinham cônjuge ou companheiro. São famílias relativamente pequenas, em
média com 04 componentes. Em relação às condições de moradia, somente 02
famílias pagavam aluguel e o restante possuía casa própria.
Núcleo Temático – SÁUDE
Nesse núcleo
foram detectados 3 sub-temas: Crescimento e
desenvolvimento; Alimentação e Saúde atual.
Sub-tema
l - Crescimento e desenvolvimento
Tanto na fala
das mães como das crianças a prematuridade está associada ao tamanho menor e a
fragilidade, portanto, necessitando de maiores cuidados e proteção. A percepção que as crianças têm acerca da prematuridade foram
adquiridas a partir da percepção de sua família, confirmando o papel do
meio familiar na assimilação de alguns conceitos emitidos pelas crianças.
Eis algumas falas que expressam essa percepção:
"Ele sempre foi magrinho, pequeno..." (Mãe Criança P) “... é difícil
prá cuidar... tem que ter um cuidado maior". (Mãe Criança C) "Minha
mãe falava que era pequena, baixo peso"
(Criança D) "... nasci de 6 meses e podia ter morrido
se não tivesse muito cuidado quando era pequeno". (Criança S)
As mães
expressam as características físicas dessas crianças ao nascer, como pequenas,
baixinhas e magrinhas, diferentemente dos filhos nascidos a termo. Essa
associação de prematuridade à dimensão do crescimento, por parte das mães,
também foi encontrada em estudo realizado por JAVORSKI (1997).
Mas à medida
que essas crianças vão crescendo e adquirindo peso, passam a aproximar-se da
aparência de outras crianças; a preocupação com a prematuridade diminui e as
mães ficam mais seguras, conforme registramos nas falas: "Enquanto ele
não começou a engordar, não começou a ficar parecendo os outros meninos, sabe
não fiquei tranqüila”. (Mãe Criança L)"conforme
ele ia crescendo eu esqueci que ele era pré-termo". (Mãe Criança M)
Em virtude
das características e da fragilidade dessas crianças, muitas mães alegam ter
medo de cuidar do filho, após a alta, delegando os cuidados ao pai, avó e
pessoal de enfermagem.
"Nunca
tive coragem de dar banho, até mamãe também, com medo de machucar, contratamos
uma enfermeira para dar banho...” (Mãe Criança T).
O medo de
cuidar do filho no domicílio, após alta, também foi encontrado por GOMES (1992)
ao ouvir mães que estavam vivendo a experiência de ter o filho pré-termo em uma
UTIN.
Observamos
que não só o aspecto físico preocupa a família, pois as mães exteriorizam
também seu medo da criança ter complicações graves; a insegurança é muito
grande, chegando a interferir nos hábitos e rotinas de todos os membros da
família. “... eu tinha medo de dar alguma coisa (...) doença, e eu não saber
cuidar”.(Mãe Criança Q)
“... de noite
aqui você pensa que eu dormia assim tranqüila, eu acordava a noite e pensava será
que ele não teve algum problema? Eu levantava e ia verificar se ele estava vivo
mesmo, assim com medo" (Mãe Criança L).
Um outro
aspecto percebido pelas mães refere-se ao fato do filho também necessitar de
maior atenção e carinho. A fragilidade estaria ligada não só ao aspecto físico,
mas também ao emocional. Essas crianças necessitam de uma proteção maior e isso
faz com que as mães as tratem de forma diferenciada em relação aos irmãos.
"Mas
o carinho e o trabalho com ela é dobrado, então eu
fazia de tudo, em diferente. Os outros (irmãos) cobravam, por quê
você tem mais carinho com a J?. Eu explicava prá eles que ela era pré-termo e
que precisava ter mais carinho".
(Mãe Criança J)
Percebemos
também que algumas mães, principalmente as de estrato social menos favorecido,
dão ao filho pré-termo um tratamento diferenciado, mesmo depois de crescido,
caracterizado como superproteção, a qual já foi enfocada por vários autores
(BRAZELTON, 1988; WALKER, 1989; MORAES, 1995). Esse aspecto é expresso nas
seguintes falas: "Ela é o xodó da rua, os vizinhos chamam ela de
passarinho, ainda é esse carinho mesmo que ela cresceu”.(Mãe Criança J)
"Ele sempre foi muito mimado" (Mãe Criança M)
Para os pais
de um bebê pré-termo, seu filho é uma criança "diferente" nos primeiros
anos e, por isso, tendem a protegê-lo com uma atenção exagerada. Às vezes,
mesmo depois que a criança tenha mais idade, eles continuam a fazer tudo por
ela, sem perceber que podem estar interferindo no desenvolvimento da mesma.
Para BRAZELTON (1988) o excesso de carinho e atenção por parte dos pais é um
comportamento natural e esperado, durante a fase inicial de desamparo do bebê.
No entanto, a superproteção pode afetar o seu potencial para o desenvolvimento
da autonomia, que por sua vez pode ter conseqüências em sua qualidade de vida.
Quando se
referem ao desenvolvimento do filho, as mães lembram que apesar de ele ter sido
pré-termo, a criança teve um desenvolvimento normal; algumas chegam a afirmar
que a criança teve algumas fases desse desenvolvimento mais acelerado.”...
aos seis meses ela já estava sentando, ai andou tudo normal, falar, falou cedo
também”.(Mãe Criança H) "Apesar dela ser pré-termo ela foi uma
menina que se desenvolveu bem”.(Avó Criança F)
O fato de uma
criança nascer pré-termo não quer dizer que ela terá problemas graves e
alterações neurológicas. Os danos cerebrais dependerão do tamanho, estágio de
maturidade, condições fetais, atendimento imediato depois do parto e cuidados
neonatais. Existem evidências hoje de que 70% dos bebês pré-termo terão
desenvolvimento normal (BRAZELTON, 1988). Estudo realizado por SOBOLEWSKI e
col. (1996), com crianças brasileiras de baixo peso ao nascer, confirmam os
dados acima, pois ao final de dois anos de acompanhamento 70% das crianças
foram consideradas com desenvolvimentos normais.
Observamos,
durante as entrevistas, que as mães sentiam uma necessidade muito grande de ter
a certeza de que seu filho não corre mais riscos, afirmando a todo o momento a
normalidade do filho: ele tem crescimento normal, se desenvolveu rápido, ele é
uma criança normal.
As mães ao
fazerem essa afirmação estão se referindo à normalidade como um parâmetro
fisiológico, qual seja, é normal a criança que nasce com peso acima de 2500
gramas; para elas a criança pré-termo não é anormal e sim um normal
"diferente", que por esse motivo requer cuidados especiais, mas isso
não o torna patológico.
Os pais
expressam preocupações ligadas ao futuro do filho pré-termo, as quais são associadas
não somente ao crescimento físico e complicações, mas principalmente aos
aspectos emocionais e psicológicos da criança."A preocupação maior hoje
da gente em relação ao futuro é que ele possa ter algum distúrbio mesmo dessa
ordem, neurológica, do lado da psique do emocional”. (Pai Criança R)
"A
preocupação é a maneira como ela se comporta, irritada, esse temperamento dela,
essa duvida que eu não sei se mais tarde pode, sei lá, né”.(Mãe Criança
E)
Nos últimos
anos, uma grande variedade de distúrbios ligados ao comportamento cognitivo e
motor associados à prematuridade foram reconhecidos.
Um dos estudos realizados nesta área é o de PHAROAH e col. (1994), que avaliou
a prevalência de distúrbios de comportamento em crianças com menos de 2000
gramas, através de questionários que foram respondidos por pais e professores,
avaliando os distúrbios de conduta (agressividade, desobediência, comportamento
anti-social) e os distúrbios emocionais (ansiedade, tristeza dentre outros). Os
resultados mostraram que 36% das crianças tinham algum tipo de distúrbio de
comportamento segundo os pais e para os professores 27% delas. Para esses
autores é possível que, a longo prazo, as crianças de
baixo peso venham a desenvolver problemas psiquiátricos, o que faz com que
essas crianças necessitem de seguimento prolongado.
O crescimento e desenvolvimento do filho pré-termo trouxe para a família muitas preocupações; desde aquelas ligadas ao crescimento físico até aos aspectos emocionais e psicológicos da criança.
Sub-tema
2 - Alimentação
O aleitamento
materno surge nos discursos matemos de maneira forte e, principalmente, traz à
tona algumas dificuldades que essas mães enfrentaram no decorrer da
hospitalização do filho, indo contra a representação de que para amamentar
basta querer, ou seja, depende exclusivamente da mãe. Concordamos com JAVORSKI
(1997) ao afirmar que amamentar uma criança pré-termo não depende só da mãe,
uma vez que existem fatores outros que podem interferir nessa decisão, como é o
caso da imaturidade da coordenação entre a sucção, a deglutição e a respiração,
do estresse materno e do longo período de hospitalização da criança; todos
esses fatores podem dificultar a manutenção da amamentação.
As falas das
mães, mesmo muitos anos após o nascimento do filho algumas até onze anos, como
é o caso da mãe da criança S que relembra a amamentação do filho como se ela
tivesse passado por isso há pouco tempo, refletem bem o esforço dispendido por
ela e até pelo pai, para assegurar o leite materno ao filho.
“... eu
amamentei uma menina por um ano para meu leite não secar, doava leite
pró-hospital, eu bebia meu leite, ele (pai) bebia, tinha uma outra
menininha da vizinha que bebia”.(Mãe Criança S)
Nas últimas
décadas, o aleitamento materno vem sendo revalorizado e o ato tem sido
simbolizado como uma demonstração de apego e dedicação materna. E nós, enquanto
profissionais, mesmo que de forma inconsciente, acabamos por demonstrar essa
visão para as famílias com as quais lidamos.
"Teve um
tempo, no inicio teve aquela coisa dela não querer mamar, teve aquela coisa em
cima de mim que eu não queria dar mamar,... porque eu sabia que não era aquilo
que eles (família) estavam falando, estavam julgando, porque eu sabia,
conversei com vários médicos e eles falavam prá mim que não era questão de eu
querer, era questão de que ela não conseguia sugar" (Mãe Criança C).
JAVORSKI
(1997), em estudo com mães que estavam passando pela experiência de amamentar
um filho pré-termo em unidade de cuidado canguru, verificou a relação entre
maternidade e amamentação; para elas a mãe que amamenta é uma boa mãe, é
perfeita, não é negligente e se sente mais mãe ao amamentar.
As mães que
entrevistamos associam as dificuldades alimentares das crianças ao fato delas
terem sido pré-termo.
"Ele só é
sensível com a alimentação, qualquer coisa mais gordurosa, mais temperada ele
sente”.(Mãe Criança S)
“... a única
coisa dela é que ela não tem aquela coisa de comer, se você ver a comidinha
dela, tem dias que ela come carne, uma saladinha, mas tem dias que só arroz,
sem verdura, sem feijão, adora farofa" (Mãe Criança J).
“... também
ele é ruim prá comer, ele sempre magrinho" (Mãe Criança
G).
Para as mães,
o filho pré-termo se diferencia também pelas características alimentares, pois
desde do início da alimentação tem dificuldades.
Embora a
maioria das mães diz que os filhos são saudáveis, apreendemos pelos relatos e
observações que algumas crianças apresentam, atualmente, problemas de saúde
diagnosticados, sendo acompanhadas por especialistas. Alguns desses problemas
podem estar associados a prematuridade e a terapêutica. As mães descrevem
problemas visuais, neurológicos e cardíacos: "A saúde dele só aquela
internação por causa dos abscessos e o problema de coração que ele teve, mas
não prejudica ele." (Mãe Criança Q)
“... o
problema dele é a vista..." (criança estrábica com déficit
visual)...Ele diz que às vezes enxerga dois, diz também que a vista dele não
tá ajudando muito...”(Mãe
Criança N)
“... só fomos
perceber que ele não enxergava com 5 meses...já operou de uma vista e a gente
viu que não teve resultado... teve as crises, ainda tem, é epilepsia, até hoje
toma remédio e acompanha com a neurologista”. (Mãe Criança
P)
De modo
geral, os problemas de saúde relatados pelas mães são, em sua maioria, doenças
comuns da infância, sem maior gravidade quando tratadas adequadamente.
"Ela é
saudável, às vezes tem uma gripinha”. (Mãe Criança O)
"Ela
tinha é bronquite”. (Mãe Criança H)
Os problemas
de saúde mais freqüentemente relatados foram os do aparelho respiratório,
levando, algumas vezes, a internações hospitalares.
A única
criança que apresenta intercorrência incapacitante severa (criança P) não quis
falar sobre o assunto. Ele é cego, mas durante sua fala nos disse enxergar vultos
quando está perto, mas em seguida mudou de assunto, numa atitude clara de não
querer falar de algo que o incomoda. Tanto a avó como os pais afirmaram que a
criança tem estado preocupada com a doença e, ultimamente, tem se apegado à
religião em busca de cura.
Todas as
crianças entrevistadas tiveram acesso a um programa de seguimento, mas somente
uma permaneceu no referido programa até a idade preconizada (7 anos), e outras
duas até a idade pré-escolar (5 anos); o restante das crianças freqüentaram o programa
apenas por alguns meses. Convém lembrar que algumas famílias possuem uma
situação econômica mais favorável, além de que metade delas
têm acesso a atendimento médico através de plano ou seguro de saúde, o
que lhes dá a oportunidade de procurar assistência em outros serviços que não o
hospital escola.
Considerando
a qualidade de vida relacionada à saúde, quando retomamos a história de vida
dessas crianças e comparamos com seu estado de saúde atual, percebemos que a
qualidade de vida das mesmas hoje pode ter sido influenciada diretamente pelas
condições de nascimento e estrato social da família. Tomando como referência os
dados de nascimento das crianças, podemos afirmar que praticamente todas as
crianças que hoje apresentam problemas de saúde tiveram um Índice de Apgar
baixo no primeiro e quinto minutos, idade gestacional no nascimento em torno de
32 a 33 semanas e algumas crianças tinham peso de nascimento menor de 1500
gramas, necessitando de um longo tempo de internação.
Esses achados
corroboram aqueles da literatura apontando que o prognóstico das crianças
pré-termo sofre influência de variáveis como idade gestacional, peso ao nascer
e complicações apresentadas, dentre outros (FONTES, 1984; HACK, 1993).
Apesar dos
filhos estarem em idade escolar, as mães ainda traziam muito viva na memória
fatos da gestação e do nascimento. A gravidez é descrita como difícil e
problemática desde o início, sendo considerada de risco, tanto para a mãe, como
para o filho. A mãe da criança Q deixa claro como foi esse período: “... ele
(médico) falou, olha você vai sofrer um pouco, mas agora não tem mais jeito
já está grávida, agora vamos ver o que vai dar, e desse dia em diante a vida, a
minha e de minha família mudou, né... eu tava com 6 meses e tive que internar,
internar assim às pressas né. A pressão tava muito alta,
fiquei correndo risco de vida, início de eclâmpsia. Tive que internar e
ficar internada um tempo até ele nascer”
O nascimento
de um filho pré-termo e o conviver com a internação em uma UTIN geram nos pais
sentimentos de revolta, culpa, angústia, tristeza, medos e esperança, os quais
também foram encontrados em vários outros estudos com mães que tiveram filhos
pré-termo (GOMES, 1992; LAMY, 1995; JAVORSKI, 1997). As falas seguintes
retratam esse aspecto.”... foi triste né porque sofri muito" (Mãe
Criança G).
"Eu
naquela época eu até me assustei. Eu nunca tinha visto uma criança pré-termo,
quando nasceu ele até assustei, pequeninho. Será que é meu filho? (Mãe Criança
N)
“... mas a
sensação de culpa porque você não foi capaz, isso ai é muito triste, ela você
carrega muito tempo... quando eu via na rua aquelas mulheres, qualquer mulher
com aquela barrigona grande, eu olhava e sentia, eu não fui capaz, prá mim elas (filhas) representavam
uma impotência minha" (Mãe Crianças A/B).
A
representação de que a mulher nasceu para ser mãe e dar a luz a bebês robustos ainda
é muito forte, o que vem reforçar a culpa, impotência e o sofrimento sentido
pelas mães de pré-termo. Algumas delas até duvidam que o pré-termo seja seu
mesmo, talvez na tentativa de minimizar estes sentimentos.
Sub-tema 2 - A ida
para casa com o filho pré-termo
A alta é o
momento mais esperado para os pais de um bebê pré-termo, mas também o mais
temido. Não importa quanta experiência tenham tido no manuseio do filho, esse
período será problemático para os pais, pois estarão angustiados e muito assustados,
já que agora serão os responsáveis pela segurança do bebê e não mais os
profissionais do hospital. Dentro da rede informal de apoio, os pais buscam
ajuda entre os membros da família e dividem não só as tarefas do cuidar, mas
também as preocupações.
"Todo
mundo ajudava, meus filhos, noras. Entrou todo mundo para ajudar”.(Mãe Criança
N)
"Quando
veio para casa... todos os irmãos ajudaram a cuidar”.(Mãe Criança
O)
O estereotipo
cultural da maternidade ainda está muito presente em nossa sociedade, e apesar
das transformações ocorridas na estrutura familiar, o pai tem um papel
subsidiário à mãe no relacionamento e no cuidado direto do filho; ele é aquele
que dá o apoio financeiro.
"Eu
cuidei dela sozinha... meu marido trabalhando fora”. (Mãe Criança
J)
"Cuidei
dela sozinha, meu marido quase não ajudava, que ele não tem tempo”. (Mãe Criança
G)
Independentemente
da cultura, a responsabilidade do cuidado e educação dos filhos, no âmbito da
família, destina-se primordialmente às mulheres (PARKER, 1991).
Apesar da
hegemonia do papel masculino ainda ser acentuada na sociedade
contemporânea, mudanças vêm ocorrendo em relação aos papéis
desempenhados no público e no privado. Em uma das entrevistas, isso fica bem
evidente.
"Quando
ela nasceu eu (pai) entrei de licença especial. Os três meses
que eu estava de licença fiquei aqui em casa ajudando ela (mãe) no dia a
dia, e em cuidar da nenen também'" (Pai
Criança H).
Percebe-se
claramente nesse caso que o pai passa a atuar em uma área até então considerada
de competência da mulher. Para ROMANELLI (1991) o fato do
homem atuar na produção de valores de uso no âmbito do privado,
estabelece novas formas de socialização na família e torna o relacionamento
entre pai e filhos mais próximo.
Alguns
aspectos que não foram evidenciados nas falas das mães emergem nitidamente nos
discursos das crianças. A religiosidade parece ser um fato importante na vida
familiar dessas crianças, já que surge em praticamente todas as falas das
crianças de mais idade:
“... aos
domingos vou na igreja...'" (Criança L)
"Sou
adventista, no sábado não saio, a igreja não permite, fico em casa...” (Criança S).
Sabemos da
influência que a família tem nessa idade quanto à religiosidade, ou seja,
normalmente a criança acompanha os pais à igreja como mais uma obrigação
familiar e não uma opção sua, no entanto, percebe-se que quando essas crianças
falam das atividades religiosas, estão falando delas; inclusive as mães relatam
não ter influenciado em suas escolhas para freqüentar ou não um curso religioso/catequese.
O lazer foi
outro aspecto não presenciado nos discursos das mães, mas todas as crianças ao
contar seu dia a dia traziam atividades de recreação. Se considerarmos a TV
como lazer, ela está presente em todas as falas, independentemente do estrato
social da criança.
"Levanto,
brinco, assisto TV”.(Criança G)
"À
tardinha faço as tarefas, assisto TV, desenhos e novela Zazá”. (Criança O).
Esse dado vem
ao encontro dos resultados da pesquisa realizada por MORAES (1994), que ao
analisar os hábitos de lazer infantil, detectou que 93% das crianças
independentes da idade, sexo e classe social vêem TV no dia a dia.
O lazer das
crianças de um estrato social mais favorecido economicamente está ligado aos
esportes coletivos, clubes e “vídeo game”. Por outro lado, aquelas de estrato
social menos favorecido utilizam-se das brincadeiras coletivas com irmãos ou
amigos, como brincar de boneca, escolinha e jogar bola, dentre outras. Essas
crianças relatam também como atividade de lazer ir à feira livre com o pai e
freqüentar a igreja.
Núcleo
Temático 3 – ESCOLA
Sub-tema l - Função
da escola
A criança em
idade escolar inicia uma etapa da vida em que sua rotina diária é ampliada pela
inclusão da escola e de novos companheiros para brincar e estudar. É a partir dos
6 a 7 anos que a criança principia a construir seu projeto de ser, fundamentado
na expectativa familiar e ampliado pelo contato com
outras experiências no meio social e escolar.
Ao falarem da
educação dos filhos, as mães deixam transparecer a idéia de que a escola é
praticamente o único meio de ascensão social e melhoria de vida.
"Ah
quero o melhor prá ela, quero que ela estude, principalmente o estudo, porque a
gente que é pobre e não tem como dar uma riqueza material prá ela, faz de tudo
prá ela estudar..." (Avó Criança F)
“... quero
que ela estude e seja alguém na vida...” (Mãe Criança O)
Em relação ao
nível do ensino, percebemos que existe por parte das mães uma idéia
pré-concebida de que a escola particular é a melhor escola e que a escola pública
tem um ensino fraco. Apesar desse conceito, nem as mães que têm filhos em
escolas particulares (Mãe da criança D) e nem aquelas que tem crianças em
escola pública (Mãe da criança Q) estão satisfeitas com o ensino e querem
trocar os filhos de escola.
“... ele
estava indo bem, mas ai teve a greve e ficou muito tempo parado, quase dois
meses de greve...” (Mãe Criança Q)
"Acho a
escola um pouco fraca por ser particular...” (Mãe Criança D)
Não existe
escola ideal, devemos ter claro que a melhor escola é aquela que preenche as
expectativas e os planos que as famílias têm acerca dos filhos.
A escola
também assume na vida das crianças uma importância semelhante à descrita pelas
mães, isso é percebido, quando elas descrevem suas atividades, colocando sempre
a escola em primeiro lugar e o estudo como uma atividade que gostam de fazer.
“... eu
gosto de estudar..." (Criança C)
"ir a
escola eu gosto mais..." (CriançaE)
“... minhas
notas são boas" (Criança L)
Algumas mães
também enfatizam o desempenho da criança em seus discursos.
"Na
escola nunca deu problema, mandar fazer tarefas, estudar, as notas dela são
sempre boas, as professoras sempre elogiam ela, sempre tá adiantada" (Mãe Criança
D).
“... nunca
teve problema na escola, sempre teve nota boa..." (Avó Criança
F).
A
educação/escola foi uma preocupação presente tanto nos discursos maternos como
das crianças; o bom desempenho do filho na escola foi muito valorizado pelas
mães. Acreditamos que essa valorização esteja associada à representação de que
a criança pré-termo está sujeita a danos neurológicos e que o fato de ir bem na
escola significa bom prognóstico para a saúde futura.
Sub-tema 2 -
Dificuldades escolares
Um outro
aspecto que se destacou nas falas das mães e das crianças refere-se às dificuldades
para ficar na escola, expressas pelo chorar e comportamento de recusa na hora
de ir para a escola.
“No inicio
da escola, no pré ela chorava, até a 1ª série ela era assim, a professora saia
para ir à sala dos professores e ela ia junto..." (Mãe Criança C)
“... quando
eu era menor eu chorava quando ia começar as aulas ai minha mãe precisava ir lá
e falar com a professora. Mas desde do ano passado me acostumei e não choro
mais”.(Criança B)
Em todo
processo de desenvolvimento a criança passa por algumas situações de transição
que podem ser consideradas como eventos estressantes, como é o caso do ingresso
à escola, que pode ter efeitos negativos sobre o comportamento. Devemos
considerar também que o grau de adaptação é variável entre crianças, algumas sentem
mais que outras.
LIMA e col.
(1987) afirmam que aquelas crianças que tenham sido previamente preparadas para
a socialização secundária e que apresentam amadurecimento
intelectual, emocional e físico suficiente para aceitar as modificações em sua
rotina de vida com o ingresso na escola, não terão dificuldades de
adaptação.
Uma outra
questão relacionada à aprendizagem escolar que esteve muito presente nas falas
de mães e crianças foram as chamadas "dificuldades de aprendizagem"
ou "mal rendimento escolar". Quando falamos
em dificuldades de aprendizagem, nesse estudo, estamos nos
referindo à criança que tem rendimento escolar inferior, bem como
aquelas que tem muita dificuldade em concluir uma série, necessitando
freqüentar aulas de recuperação e/ou reforço; não necessariamente são crianças
que têm reprovações em seu histórico escolar. A prematuridade é abordada na
literatura em geral como um fator de risco para as dificuldades de aprendizagem
(LIMA e col., 1987; BRANDT e col. 1992; LOW e col. 1992; ROUSSOUNÏS e col.
1993).
Ao
analisarmos os discursos das crianças, percebemos que elas não demonstram
nenhum constrangimento em assumir suas dificuldades em aprender, embora saibam o quanto seus pais esperam por seu sucesso
estudantil.
''Minhas
notas nesse bimestre fui meio caído, português tirei 4, vou fazer recuperação,
no teste tirei 6, não fiquei de recuperação em mais
nada... Nunca reprovei”. (Criança S)
"Nas
últimas provas tirei nota vermelha, mas já recuperei”.(Criança T)
Apesar das
dificuldades de aprendizagem, essas crianças nunca tiveram nenhuma reprovação e
estão na série esperada para a idade; talvez por esse fato não estejam ainda
estigmatizadas nem na escola e nem na família, o que se torna muito comum entre
as crianças portadoras de dificuldades de aprendizagem, que começam a ser
marginalizadas dentro da própria família e continuam a ser
discriminadas na escola.
A criança T
pertence a uma família com uma melhor condição socioeconômica, estuda em uma
escola particular e os pais têm nível superior de escolaridade; entretanto,
enfrenta problemas de aprendizado desde o início da escolarização, como podemos
ver na fala da mãe:
"... fez
a classe de alfabetização (CA) por duas vezes, porque o diretor chamou e
perguntou o que eu achava dele fazer outra vez o CA, porque ele era muito
imaturo, ai eu concordei”.(Mãe Criança T)
Existe uma
diferença no tratamento das dificuldades de aprendizagem de acordo com o nível
socioeconômico da família. As mães que pertencem a um estrato social mais
desfavorecido economicamente buscam resolver esse problema dentro da própria
escola e com ajuda da professora; as famílias que possuem facilidades
econômicas vão buscar auxílio fora da escola (aulas particulares, pediatras,
neurologistas, psicólogo etc).
Um outro
recurso utilizado pelas famílias nos casos de dificuldades ou baixo rendimento
escolar dos filhos é o uso das aulas de reforço. Esse recurso tem sido também
utilizado pelas famílias que não dispõem de tempo para acompanhar os deveres
escolares de seus filhos, independente destes terem ou não dificuldades.
Tomando por
base os dados acima discutidos, podemos afirmar que o acesso a
educação, enquanto um direito de cidadania, todas as crianças a têm, pois estão
matriculadas em escolas de primeiro grau públicas ou privadas; algumas têm
acesso ao ensino especial como é o caso da criança P. Outras crianças dispõem
de formas complementares de educação como aulas de língua. Observamos também
que há uma diferenciação social desse acesso, já que as de maior poder
aquisitivo estão em escolas particulares e as de menor nas escolas públicas.
Esta
investigação possibilitou apreender nas falas das mães/familiares sentimentos
contraditórios acerca da vida cotidiana do filho hoje. Em alguns momentos
consideram que, apesar de pré-termo, ele é uma criança normal, mas em outros
ele é considerado uma criança "diferente".
Um outro
aspecto que evidencia essas contradições foi expresso em forma de preocupações
com a vida futura dos filhos. Mesmo considerando os filhos como crianças
normais, como qualquer outra criança, seus pais preocupam-se com o aparecimento
de problemas futuros ligados principalmente aos aspectos psicológico e
emocional dessas crianças.
Em nosso
entender essas contradições e negações são decorrentes da representação que
essas famílias possuem de prematuridade, ou seja, de que a criança que nasce
pré-termo é uma criança diferente/anormal. Essa representação é muito evidente,
principalmente no início da vida da criança, mas perdura em algumas famílias
até hoje.
A percepção
de prematuridade que as famílias têm faz com que assumam frente ao filho
comportamentos de superproteção. Ao olharmos ainda a vida cotidiana na
perspectiva das mães/familiares, observamos que para elas os filhos são
crianças saudáveis, algumas crianças têm excelente desempenho escolar, enquanto
outras têm dificuldades de aprendizagem.
Detendo-nos
nas falas das crianças percebe-se que elas têm conhecimento que nasceram
pré-termo, além de ter percepção semelhante a que a família possui acerca da
prematuridade. As crianças ao relatarem suas percepções acerca da vida
cotidiana trazem como aspectos fundamentais a vida
familiar, a escola, o lazer e a religião, os quais divergem um pouco da percepção
de suas famílias.
Observamos
que as famílias utilizam estratégias diferentes para lidar com as dificuldades
que os filhos pré-termo apresentam na idade escolar. Em relação à saúde, as
famílias que possuem situação econômica mais favorecida procuram profissionais
ligados à rede privada ou conveniada de saúde, quando seus filhos apresentam
problemas. Por outro lado, as famílias de baixa renda recorrem ao programa de
seguimento ou ao posto de saúde mais próximo de sua residência. Esse
comportamento legitima o modelo de atenção vigente, no qual as ações são focais
e centradas na doença.
No que diz
respeito à questão educacional observamos que as famílias utilizam estratégias
diferentes para lidar com as dificuldades de aprendizagem de seus filhos:
aquelas de melhores condições socioeconômicas procuram ajuda junto aos
profissionais das mais diversas especialidades (neurologista, homeopata,
psicólogo, terapeuta ocupacional), bem como aulas de reforço contínuas em
escola particular; aquelas de menor poder aquisitivo recorrem à própria escola
que o filho estuda, na tentativa de solucionar o problema apresentado.
No que diz
respeito à qualidade de vida podemos considerar que todas as crianças estudadas
tiveram acesso à moradia, saneamento, bens de consumo individual e coletivo,
educação, seja ela pública ou privada, e lazer, embora houvesse variações
segundo o estrato social. Mas nem todas as crianças foram atendidas em suas
necessidades de saúde.
As crianças
estudadas não apresentaram limitações funcionais graves, exceto uma delas. No
entanto, algumas crianças apresentam auto-estima diminuída em virtude de
problemas de saúde e outras convivem com dificuldades de aprendizagem.
Podemos dizer
pelos resultados obtidos que a prematuridade não pode ser vista, enquanto um fator uni causal que vai determinar a qualidade de vida
dessas crianças, mas que fatores como as condições socioeconômicas, ambientais
e culturais em que estas vivem interferem diretamente. Ademais, considerando
esses fatores e o que apregoa o Estatuto da Criança e do Adolescente, não
podemos afirmar que todas as crianças desse estudo vivem uma vida de qualidade,
já que a qualidade de vida dessas não está ligada somente às condições de nascimento,
mas também às condições ambientais e emocionais presentes em todo o processo de
seu desenvolvimento.
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[1] Profa. da Faculdade de Enfermagem e
Nutrição da Universidade Federal do Mato Grosso, doutoranda do Programa
Enfermagem e Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto -
Universidade de São Paulo. End: R. Gal. Valle, 431, ap. 1304, B. Bandeirantes,
CEP: 78010-100 - Cuiabá-MT, Tel: (065) 624 5803
[2]
Profa.
Titular da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto - Universidade de São Paulo
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